La bimba sirena. Ho avuto modo di vedere il documentario su questa meravigliosa e incredibile bambina, Shiloh Pepin, affetta dalla sindrome della  sirena.  Il nome scientifico della malattia è sirenomelia.

Mi hanno colpito la sua forza, il suo coraggio e la sua voglia di vivere. Ha affrontato tutto questo calvario, durato 10 anni con uno spirito invidiabil, il suo umorismo, e ottimismo, il suo modo di affrontare la vita devono essere da stimolo ad ognuno di noi.

Quando è nata  le avevano dato pochi giorni di vita per le complicanze che comporta questa malattia, ma a dispetto di tutti ha superato alla grande questo per ben 10 anni.

I bimbi con la sua stessa malattia vengono sottoposti a un intervento chirurgico dopo pochi mesi dalla nascita, in modo da separare le gambe ma lei non lo ha potuto fare per alcuni problemi fisici, per cui si è adattata  in pieno a questa condizione, muovendosi con disinvoltura e forza d’animo.

Nel corso di alcuni anni, quando le è stato proposto di effettuare l’intervento, considerando i rischi, per un miglior stile di vita lei lo ha rifiutato, perché ormai si sentiva del tutto a suo agio. Aveva imparato a convivere con il suo corpo.

Ha voluto provare alcune emozioni, non ultima quella del nuoto, con una tuta particolare fatta su misura per lei. Era felice in acqua, libera e leggera.

Certo la sua vita non è stata facile. Ha subito varie operazioni e centinaia di visite specialistiche. Era consapevole di ciò che voleva e le ultime decisioni  su cosa fare sono state prese da lei in maniera esemplare. Ha rifiutato interventi che avrebbero potuto aiutarla a vivere meglio, con una maturità mai vista prima.

Ha cercato, con tutti gli ausili possibile di vivere appieno la sua vita, gli ostacoli li superava e nei suoi traguardi ricordo la sua risata contagiosa.

Shiloh affermava:”Non voglio cambiare. Solo perché sono diversa non significa che non posso essere come tutti gli altri”.

Vivacità e personalità sono due caratteristiche che la contraddistinguevano.

È riuscita, superando ogni aspettativa, a vivere pienamente nonostante la sua disabilità. È andata a scuola ed è sempre stata amichevole con tutti. Aveva un gran senso dell’umorismo, sia con i suoi coetanei sia con gli adulti ed equipe medica che l’avevano in cura.

È morta nel 2009, all’età di 9 anni, in seguito a una polmonite ma ha vissuto la sua vita appieno, circondata dall’amore dei genitori e di tutti quelli che l’hanno potuta conoscere.

Shiloh, durante la sua breve vita è stata fonte d’ispirazione per tutti. La sua gioia non dovrà mai essere dimenticata e il messaggio fondamentale di questa storia è che la vita è molto fragile ed ingiusta!

Con questo articolo voglio condividere la memoria della bambina e il suo importante messaggio!

Tratto da:

https://www.bigodino.it/mamma/la-rara-condizione-di-shiloh-pepin.html

https://donna.fanpage.it/shiloh-muore-a-soli-10-anni-la-sindrome-della-sirena-ha-stroncato-la-sua-vita-video/

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